Jeunes aidants : Une recherche participative pour construire un outil de sensibilisation

 Éléments de définition & contexte

Il existe plusieurs terminologies : « aidant », « aidant non professionnel », « proche aidant », « aidant familial », « aidant naturel », etc. Toutes ces expressions ne font pas nécessairement consensus. Elles viennent désigner une population de santé publique, mais les personnes directement concernées ne se reconnaissent pas toujours dans cette terminologie. 

Quelle que soit la définition retenue, elle tend à gommer la spécificité des jeunes aidants, et donc à renforcer leur invisibilité puisque le critère de l’âge n’est pas pris en compte. Or les aidants mineurs (moins de 18 ans) ou jeunes adultes (moins de 25 ans) sont exposés à différents types de risques très spécifiques en particulier concernant la scolarité et l’insertion professionnelle. Ils sont également confrontés à des risques de rupture familiale, de crise d’identité et troubles du développement psycho-affectif. De plus, en raison de leur manque de visibilité, ces risques peuvent être accrus par l’absence de soutien ou de prévention.

Les objectifs

Les jeunes aidants sont une population invisible. De fait, l’ensemble des acteurs manque de connaissances et de repères pour identifier ces situations et intervenir de manière efficace.
Fort de ce constat, Handéo, en partenariat avec l'Association française des Aidants, JADE et APF France Handicap, souhaite réaliser un premier état des lieux sur la question des jeunes aidants en vue d'outiller les acteurs intervenant à domicile. La première phase de travail prendra la forme d'une recherche participative qui associera les différentes parties prenantes (autoreprésentants, associations de familles et d’aidants, fédérations du domicile, représentants des pouvoirs publics dont l’éducation nationale, les Conseils Départementaux, les MDPH et les ARS, etc.) et qui sera ancrée dans le vécu des jeunes aidants ou de personnes l’ayant été. La seconde phase, s'appuiera sur cette recherche participative pour réaliser un outil de sensibilisation pouvant prendre la forme d'un guide. Il servira à aider les acteurs intervenant à domicile à la prise de conscience de l’existence des jeunes aidants ainsi qu'à mieux comprendre leur situation et faciliter leur accompagnement social, médico-social et sanitaire (notamment par des SAAD, SSIAD, SPASAD, SAVS, SAMSAH, CSI, HAD, assistant social de secteur, équipe d’évaluation, etc.). 

Quelques données

Quelle que soit la situation de handicap, de dépendance ou de maladie considérée, on estime entre 8 500 000 (DREES) et 11 millions (Fondation APRIL) le nombre d’aidants en France.
Concernant spécifiquement les jeunes aidants, les données sont encore imprécises en France. On sait que 11 % de ces aidants ont moins de 30 ans (Anesm, 2014) et on peut estimer à 3 % le nombre d’aidants de moins de 18 ans (Enquête handicap santé de la DREES, 2008).