Polyhandicap et recherche participative - Polyordinaire

Ce projet de recherche a pour ambition de permettre de mieux appréhender la réalité vécue par les familles, permettre aux acteurs de terrain de mieux agir sur ces situations et améliorer la qualité de vie des familles.

La notion d’ « ordinaire »

Sur le plan conceptuel, le quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé ou atteint de déficiences multiples est exploré à travers la notion d'« ordinaire » qui renvoie à plusieurs dimensions : la répétition des gestes quotidiens, celle de la norme socialement partagée lorsque la famille s’inscrit dans un monde commun ; celle de l’ordinarisation, c’est à dire de la nécessité de s’adapter, voire  d’absorber par un travail spécifique ce qui fait différence pour ces familles.

Une méthodologie inductive et participative

La recherche Polyordinaire, implique des sociologues, des acteurs de terrain, une médiatrice, des parents et des professionnels. Une autre particularité méthodologique du projet est d’articuler  : la rédaction d'un texte par les personnes concernées, la rencontre avec un binôme de chercheurs, puis l’écriture d'un récit à partir de cette rencontre. Des ateliers ont également été organisés pour appréhender cette réalité sous divers angles, comme l’équilibre familial, le rapport avec le monde extérieur, le soucis d’autonomie ou le risque de la dépendance, etc.

Un projet soutenu par diverses institution

Ce projet a été lauréat de l’appel à projet "Polyhandicap" du programme autonomie de 2019 l'IReSP (Institut de Recherche en Santé Publique), et bénéficie du financement de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie). Il est également rendu possible grâce au soutien l’Idex Université de Paris et du CRMH (Centre de Ressources Multihandicap).